El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística y se realizan actividades para generar conciencia en torno a este tema.

Con el propósito de concientizar y sensibilizar sobre la Fibrosis Quística (FQ), desde el Ministerio de Salud de la provincia se recuerda que las personas afectadas por esta enfermedad pueden acceder a los tratamientos para mejorar su calidad de vida en el Sistema Público. Tal es así que, en el Hospital Provincial Neuquén, el establecimiento sanitario de mayor complejidad de la provincia, funciona el Programa de Fibrosis Quística integrado por un equipo interdisciplinario, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, fomentar su investigación y continuar avanzando en los tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

La FQ es una enfermedad crónica que se transmite en forma hereditaria, no tiene cura, pero sí tratamiento, el cual permite lograr una mejor y mayor calidad de vida. Por este motivo es tan importante la detección temprana. Es además considerada una Enfermedad Poco Frecuente (EPoF).

En este sentido, la ministra de Salud, Andrea Peve, destacó: “El trabajo y el abordaje multidisciplinario en centros especializados, sumado a la detección temprana y el acceso al tratamiento oportuno y personalizado, permite que muchas personas afectadas alcancen una mejor calidad de vida”.

Asimismo, Peve recordó que en la provincia del Neuquén se trabaja con un abordaje integral la estrategia “Primeros 1000 Días – Tu Salud, nuestro futuro”, la cual hace hincapié en el diagnóstico temprano de enfermedades y ha sido puesta en valor en el Plan Provincial de Salud 2019-2023.

Por su parte, la referente provincial del Programa Fibrosis Quística del Diagnóstico en la Adultez y asesora de la Asociación de Profesionales de Fibrosis Quística de Argentina, Lina Abram, explicó que se trata de una enfermedad genética, crónica y progresiva, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias); y que afecta a distintos órganos como el aparato respiratorio, páncreas, hígado, intestino y el aparato reproductor. El progreso de la enfermedad implica una discapacidad visceral permanente y progresiva.

Entendiendo que el diagnóstico temprano es fundamental, tanto en el país como en la provincia, se les realiza a los niños y niñas las pruebas de pesquisa neonatal en el primer año de vida. En caso de sospecha, esta se confirma o se descarta a través de la prueba o test del sudor y con el estudio molecular genético específico para FQ, donde se realiza la secuenciación del gen CFTR (regulador de conductancia transmembrana de la fibrosis quística, por sus siglas en inglés), una proteína que funciona como un canal de cloruro. El canal de cloruro mantiene el equilibrio apropiado de sal y agua dentro de una célula.

Vale aclarar que la pesquisa neonatal se le realiza a todos los recién nacidos y recién nacidas, tanto en establecimientos públicos como privados, a través de una gota de sangre extraída del talón. Con ello lo que se busca es una sustancia denominada Tripsina, que en la FQ se encuentra elevada en la sangre.