En Argentina, según lo establece la ley 26.689, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en dos mil personas.
En el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) o Enfermedades Raras (ER), que se conmemora el último día de febrero, el ministerio de Salud de la provincia del Neuquén refuerza su compromiso en la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con alguna de las patologías incluidas en este grupo.
En este sentido, el año pasado se conformó el Programa de EPoF en la provincia del Neuquén, dependiente de la Dirección Provincial de Epidemiología de la cartera sanitaria, en base a los lineamientos de Nación y nutriéndose de las líneas de trabajo existentes en el Sistema Público de Salud y de las redes de referencia y contrarreferencia.
La ministra de Salud, Andrea Peve, puso de manifiesto la relevancia del adecuado diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, para lo que se viene trabajando y fortaleciendo al Sistema de Salud neuquino desde el año pasado a través de la conformación del programa. “Cuando hablamos del cuidado integral de la salud de los neuquinos y neuquinas, también nos referimos a esto, al abordaje de todas las patologías con el objetivo de lograr un impacto en la salud pública, mejorando la accesibilidad y la calidad de atención”.
El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes es fundamental para generar información sobre la población con EPF en Argentina y orientar así las políticas sanitarias en la temática, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento. El mismo forma parte del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino (SISA), con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
“En esta etapa estamos focalizados en cuestiones básicas que tiene que ver con el registro, con la búsqueda y unificación de los datos existentes para empezar de cero en la aplicación ANDES”, explicó Martín Muñoz, referente del programa provincial, quien detalló: “Tenemos un gran trabajo que es unificar conceptos, debido a que las enfermedades poco frecuentes tienen otra codificación”.
